タイヨウのうた

映画「タイヨウのうた」を見た。
色素性乾皮症（XP）の主人公　雨音薫（YUI）は紫外線を浴びると死ぬ可能性が
あると、夜中の街で一人歌を歌うことで生きる糧としている。
自宅前のバス停で見かける高校生と恋に落ちる、初恋・音楽・死というテーマの映画。
YUIのYUIのための映画だった。

この映画の影響も大きかったのか、XPの病気に対する理解が広まって、
難病指定を昨年受けている。
（XPの家族の会HPを見ると、映画ではXPの症状などを正しく扱っていないけど、
病気を知ってもらえたら、とあった）

太陽に当たることができない病気に、ポルフィリン症という病気もある。

どちらも太陽に当たることができないけれど、まだ難病指定を受けてはいないとのこと。
「タイヨウのうた」だけの影響ではないだろうが、ポルフィリン症の患者・家族にとっては
同じように太陽に当たれないので早く難病指定して欲しいところだろう。