遠位型ミオパチー

今日放送の報道特集を見ていたら、難病と闘う女性を取り上げていた。

病気名は「遠位型ミオパチー」

体の末端から、全身の筋肉が消滅していく病気で、
いずれは寝たきりになってしまう。

患者数も少なく、治療法も全くないとのこと。
未だ難病指定がされていないので、HPで署名活動を行っている。

遠位型ミオパチー患者会ホームページ
http://enigata.com/

なんともむごい病気があるものだ、と思うが、
出演していた中岡さんは、日に日に進行する病と向き合いながら
難病指定実現に向けた活動やフリースクールの先生をするなど、
一生懸命生活をされている。

力をもらった。